Plus de 8 millions de personnes prennent soin d’un proche malade ou handicapé. Trop souvent isolés, ces aidants familiaux peuvent trouver du soutien dans des associations sur les plans humains, financiers ou matériels.

« Trouver des personnes qui viennent s’occuper de mon mari cloué dans son fauteuil roulant par une sclérose en plaque évolutive a relevé du parcours du combattant, raconte Sophie Chipont, 56 ans, qui aide seule, ou presque, son mari depuis la déclaration de sa maladie en 2003. Une seule association a accepté d’envoyer quelqu’un pour lui faire la toilette une fois par jour. Soit il est trop jeune (58 ans), soit aucun personnel ne veut se déplacer s’il n’y a pas de soins à effectuer. »

Les aidants d’un proche handicapé ou atteint d’une maladie neurodégénérative (démence, maladie d’Alzheimer…) traversent des périodes de doute et de découragement. Se sentant coupables de « ne pas en faire assez », parfois réduits à l’isolement, même s’ils tirent aussi une grande satisfaction du dévouement et de l’affection qu’ils témoignent à leur proche, ils risquent l’épuisement, parfois la dépression. Pour éviter d’en arriver là, des outils permettent de mesurer leur état de fatigue, sous forme de questionnaires.

Les proches peuvent aussi avoir besoin de parler de leur situation. Une première démarche consiste à adhérer à une association de malades qui offre des structures de soutien : « Participer à un groupe de parole permet de rencontrer des personnes qui ont les mêmes soucis. Cela évite de s’enfermer, permet d’échanger des astuces, etc. », constate Marie-France Boisserie, psychologue du réseau Midsep (sclérose en plaques), à Toulouse.

Parce qu’il n’est pas toujours facile d’exposer aux autres ses peines et ses difficultés, Aidants, l’Association française des aidants, a créé, en 2004, le premier Café des aidants. Ces réunions conviviales sont coanimées par un psychologue et un professionnel. Elles débutent par une intervention sur un thème prédéterminé et se poursuivent par des échanges avec les participants. « Nous avons créé le concept du Café des aidants à un moment où nous avons constaté que les aidants naturels étaient, au sein de la société, “une matière première” invisible, explique Florence Leduc, présidente d’Aidants. Je crois qu’on ne peut pas, aujourd’hui, faire jouer aux aidants le rôle de professionnels. Être aidant, ce n’est pas qu’un fardeau, c’est aussi une relation heureuse qui doit permettre de conserver son travail, une vie sociale… Et ce n’est pas parce qu’on est aidant qu’on a forcément besoin d’aide psychologique. »

Trop peu d’aidants disposent d’informations précises sur les différents stades de la maladie dont souffre leur proche. « Même si cela fait très mal, j’estime que l’aidant familial a tout intérêt à s’informer, aussi complètement que possible, de ce qui va se passer dans les mois et les années à venir. Cela lui permettra de mieux se préparer aux épreuves que le malade et lui vont devoir affronter », témoigne Hubert Salavy, qui a accompagné de 1996 à 2005 sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Depuis 2009, l’association France Alzheimer propose aux aidants une formation d’une durée de 14 heures répartie en 5 modules : « À notre grand étonnement, le module “connaissance de la maladie” est le plus apprécié. Il permet de ne pas être dans une lecture interprétative de la situation du malade. Beaucoup d’aidants nous ont dit que cela leur a permis de changer de comportement, d’accepter que le malade ne puisse pas faire autrement, d’être plus rassurant et, donc, de créer une meilleure relation », analyse Judith Mollard, psychologue, chef de projet « missions sociales » à l’Association France Alzheimer, qui a formé près de 5 000 aidants entre octobre 2009 et juin 2011.

Assurer les meilleures conditions de vie à la personne dont on s’occupe passe souvent par la mise en place d’aides. Si de nombreux dispositifs privés ou associatifs existent, obtenir la présence d’une aide-ménagère, le passage d’une infirmière, le portage des repas… n’est pas si simple. Quand le personnel ne fait pas défaut, ce sont les financements. Il existe des lieux d’information où l’on peut se rendre pour constituer les dossiers, comme les centres locaux d’information et de coordination, les points Info Familles ou les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Si le proche est dépendant, il peut percevoir, à partir de 60 ans, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui permet de financer les services d’aide à la personne (toilette, déplacement, portage de repas, courses, ménage…). Le dossier d’APA doit être retiré auprès du conseil général ou du centre communal d’action sociale de sa commune.

S’il est handicapé, il peut percevoir la Prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée depuis 2008 sans condition d’âge et de ressources. Elle comprend cinq volets d’aides : aides humaines, aides techniques, aménagement du logement et du véhicule, aides spécifiques ou exceptionnelles et aides animalières. La demande doit être effectuée auprès de la MDPH. « Comme mon mari touchait une pension d’invalidité, je pensais qu’il n’avait droit à rien d’autre, confie Sophie Chipont, qui aide son mari attteint d’une sclérose en plaque évolutive. Je viens juste de déposer le dossier de demande auprès de la Maison des personnes handicapées de Paris où l’on m’a dit que l’instruction du dossier pouvait prendre deux ans. » Des délais de traitement très longs, qui s’avèrent problématiques dans le cas de maladies évolutives. Quand arrive enfin l’aide, la situation du malade peut s’être considérablement dégradée.

« Souffler, recharger les batteries, c’est nécessaire. J’ai toujours veillé à respecter une plage de loisirs. Quand je me suis arrêtée de travailler, je profitais du fait que Charles était au centre pour aller à la piscine. C’était sacré, d’autant que cela soulageait mes problèmes de dos causés par les nombreuses manipulations », raconte Joëlle Blatrix, dont le fils âgé de 30 ans, polyhandicapé, vit depuis deux ans dans un foyer d’accueil médicalisé à Is-sur-Tille (Côte-d’Or) créé par l’Adapei, association dont son mari, Daniel, est vice-président.

Même lorsqu’ils souhaitent s’accorder du répit, les aidants ne trouvent pas facilement de solutions, car les places en accueil temporaire font défaut. De plus, il n’existe pas de système qui permette de visualiser en temps réel les places disponibles. Le portail de l’accueil temporaire géré par le GRATH (www.accueil-temporaire.com) fournit seulement la liste des établissements proposant des places (système SARAH).

Certains malades refusent d’être placés quelques jours à hôpital, en foyer médicalisé ou en maison de retraite (EHPA ou EHPAD). Parfois, ce sont les aidants eux-mêmes qui culpabilisent à l’idée de mettre leur proche dans une structure d’accueil. Il existe des solutions alternatives, comme les maisons d’accueil rural pour les personnes âgées (www.marpa.fr), les familles d’accueil temporaire ou les villages de vacances qui ouvrent en hiver. L’aidant peut aussi solliciter une place en accueil de jour, mettre son proche une fois par semaine en foyer-restaurant (personne mobile, sous condition de ressources) ou chercher une garde itinérante de nuit.

Autre problème, les vacances. La plupart des aidants n’en prennent pas, car elles coûtent trop cher ou paraissent trop complexes à organiser. De nombreuses associations, mutuelles ou complémentaires retraite proposent néanmoins des séjours qui peuvent être financés par les chèques-vacances ou par le programme « Bourse solidarité vacances » pour les personnes disposant de revenus modestes. L’Agence nationale des chèques-vacances a développé le programme « Seniors en vacances », qui s’adresse aux personnes dépendantes ou handicapées et à leurs aidants. Cela se traduit par une aide financière égale à 50 % du tarif du séjour (sous condition de ressources). Des aides peuvent aussi être obtenues auprès de la caisse d’allocations familiales (aides au temps libre, aides aux vacances familiales) ou du centre communal d’action sociale.

Enfin, plusieurs associations (France Alzheimer, Association des paralysés de France…) ont créé des formules qui permettent à l’aidant de ne pas se séparer de la personne aidée. -L’Association française contre les myopathies a construit des appartements dans le cadre de son programme « Village Répit Famille ». « Cette formule rencontre un vif succès, mais nous ne disposons que de quatre appartements à “La Salamandre”, près d’Angers, précise Laurence Godefroy, chargée de mission. La journée, des activités sont proposées et la nuit, la personne aidée est surveillée, ce qui permet à l’aidant de dormir ». Un répit précieux pour éviter l’épuisement.

– Les Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) : démarches et plan d’accompagnement de la personne âgée. Renseignements sur clic-info.personnes-agees.gouv.fr.
– Les Points Info Famille (PIF) : information et démarches : renseignements sur www.point-familles.org.
– Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) : toutes les démarches d’accompagnement des personnes handicapées. Renseignements sur www.mdph.fr.

– Les Centres Communaux d’Action Sociale (CCAS) : dans chaque commune, aide sociale (aide-ménagère, auxiliaire de vie, portage de repas, accueil en maison de retraite, accueil de jour…). Renseignements dans les mairies.